Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage

L’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage est une association de loi 1901 fondée en 2002, afin de briser l’isolement des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage (AO) qui se sentent souvent très seules par rapport aux problématiques de cette maladie.

L’association est reconnue d’intérêt général. Le Siège social est en Ile-de-France.
 

AFAO

Accompagnement des familles

- Accueil, soutien, écoute et information des personnes nées avec une atrésie de l’œsophage (AO) et leurs proches.

- Meilleure compréhension de la maladie grâce à un réseau national de plus de 500 familles qui se soutiennent mutuellement par téléphone, via la page Facebook ou par l’intermédiaire d’une liste de diffusion : l’AFAO-list (cette liste est réservée aux membres de l'Association).

- Edition d'un journal « Mâchouille »  qui s’adresse aux familles touchées par l’AO mais aussi au personnel médical concerné. Il est réalisé en collaboration avec le conseil scientifique. Il est édité chaque trimestre.

- Organisation de rencontres en présence de psychologues et de professionnels de santé pour que les parents puissent évoquer en toute simplicité  leur quotidien.

 

Amélioration de la prise en charge de l'AO

- Travail en collaboration avec des professionnels de la santé.

- Création d'un centre de référence quasi exclusivement dédié à l'atrésie de l’oesophage : Centre des Références des Affections Congénitales et Malformatives de l’Œsophage, CRACMO, unique en Europe au CHRU de Lille.

 

Soutien de travaux de Recherche innovateurs

 

L'AFAO en Midi-Pyrénées

Lucie représente l'AFAO en région pour accueillir les familles, les soutenir, répondre à leurs questions, les orienter vers des professionnels de santé, les aider dans leurs démarches administratives.

Elle peut également fournir des dépliants de l'Association, des affiches, etc...

Lucie - 06 99 28 24 55 - luciemalg@gmail.com

Cette maman d'une fille née en 2012 avec une Atrésie de l'Oesophage est déléguée régionale depuis 2014 et est très active dans la région. Elle a organisé des évènements (opération tirelires, concert, vente de cartes, etc..) pour récolter des dons pour l'AFAO, pour sensibiliser le public à la maladie, elle est en contact avec les équipes hospitalières pour une meilleure communication autour de l'Association. D'autres projets sont à venir également.

 

Plus d'informations sur le site de l'Association : http://afao.asso.fr/

Comment devenir Adhérent : http://afao.asso.fr/bulletin-dadhesion/